Nuk synojmë ta ‘normalizojmë’ fëmijën: Terapistja ABA dhe psikologia shkollore Blerta Tafani zbulon atë që prindërit nuk dinë për terapinë ABA

Çfarë ju shtyu fillimisht drejt fushës së terapisë ABA dhe si ka evoluar këndvështrimi juaj për këtë profesion ndër vite?

Interesi im për terapinë ABA (Applied Behavior Analysis) lindi nga dëshira për të ndihmuar fëmijët me nevoja të veçanta të zhvillojnë aftësi funksionale dhe të përmirësojnë cilësinë e jetës së tyre. Fillimisht u tërhoqa nga kjo fushë për shkak të ndikimit të drejtpërdrejtë dhe pozitiv që ka në zhvillimin e fëmijëve me çrregullime të spektrit të autizmit. Gjatë përvojave të mia të para, kuptova se ABA nuk është vetëm një metodë terapeutike, por një qasje shkencore dhe sistematike që kërkon përkushtim, empati dhe bashkëpunim të ngushtë me familjet dhe profesionistët e tjerë.

Në fillim e shihja ABA kryesisht si një mjet për të reduktuar sjelljet sfiduese dhe për të mësuar aftësi të reja. Sot, e konsideroj si një proces holistik që vendos në qendër individin, duke respektuar nevojat, interesat dhe dinjitetin e tij. Kjo përvojë më ka ndihmuar të rritem jo vetëm profesionalisht, por edhe personalisht, duke forcuar aftësitë e mia të komunikimit, durimit dhe punës në ekip. Jam e motivuar të vazhdoj të kontribuoj në këtë fushë dhe të mbështes zhvillimin e individëve në mënyrë kuptimplotë dhe të qëndrueshme.

Në përvojën tuaj, si ka ndryshuar roli i terapistit ABA në raport me nevojat në rritje të fëmijëve dhe familjeve?

Gjatë viteve, roli i terapistit ABA ka evoluar ndjeshëm për t’iu përgjigjur nevojave gjithnjë në rritje të fëmijëve dhe familjeve. Fillimisht, ky rol fokusohej kryesisht në zbatimin e programeve të strukturuara për reduktimin e sjelljeve sfiduese dhe zhvillimin e aftësive bazë. Megjithatë, me kalimin e kohës, është bërë e qartë se nevojat e fëmijëve dhe familjeve janë shumëdimensionale dhe kërkojnë një qasje më gjithëpërfshirëse.

Sot, terapisti ABA nuk është vetëm zbatues i ndërhyrjeve, por edhe një bashkëpunëtor i ngushtë me familjen, edukatorët dhe profesionistët e tjerë. Roli i tij përfshin edukimin dhe mbështetjen e prindërve përmes trajnimeve, promovimin e përgjithësimit të aftësive në mjedise të ndryshme dhe sigurimin e ndërhyrjeve të individualizuara që respektojnë kulturën dhe vlerat e familjes.
Terapistët ABA sot i kushtojnë më shumë vëmendje zhvillimit të aftësive funksionale, komunikimit, pavarësisë dhe mirëqenies emocionale të fëmijës, duke synuar jo vetëm përmirësimin e sjelljes, por edhe rritjen e cilësisë së jetës.

Si e matni ndikimin real të terapisë ABA në jetën e përditshme të fëmijëve, përtej indikatorëve teknikë të progresit?

Ndikimi real i terapisë ABA në jetën e përditshme të fëmijëve matet jo vetëm përmes indikatorëve teknikë, si përqindja e përgjigjeve të sakta apo reduktimi i sjelljeve sfiduese, por edhe përmes përmirësimeve të prekshme në cilësinë e jetës së tyre. Një nga mënyrat kryesore është vlerësimi i funksionalitetit të aftësive të fituara, si komunikimi spontan, pavarësia në aktivitetet e përditshme dhe aftësia për të ndërtuar marrëdhënie sociale kuptimplota. Gjithashtu, i kushtoj rëndësi të veçantë përgjithësimit të aftësive në mjedise të ndryshme, si në shtëpi, shkollë dhe komunitet. Kur një fëmijë arrin të përdorë aftësitë e mësuara në situata reale dhe me persona të ndryshëm, kjo tregon një ndikim të qëndrueshëm të ndërhyrjes.

Një tjetër element thelbësor është perspektiva e familjes. Feedback-u nga prindërit dhe kujdestarët, përmes intervistave, pyetësorëve ose shkallëve të cilësisë së jetës, ndihmon në vlerësimin e ndryshimeve në rutinën familjare, nivelin e stresit dhe pjesëmarrjen e fëmijës në aktivitetet e përditshme. Po ashtu, vëzhgimet natyrore dhe matja e angazhimit të fëmijës në aktivitete sociale dhe edukative ofrojnë tregues të rëndësishëm për mirëqenien emocionale dhe integrimin social. Në këtë kontekst, suksesi nuk matet vetëm me atë që ndodh gjatë seancave terapeutike, por me mënyrën se si këto ndryshime reflektohen në jetën reale të fëmijës.

A mund të ndani një rast konkret që ilustron transformimin afatgjatë të një fëmije përmes kësaj terapie?

Një nga rastet më domethënëse në përvojën time ishte ai i një djali 2-vjeçar, emrin e të cilit nuk do ta citoj për të ruajtur konfidencialitetin. Kur filloi terapinë ABA, ai kishte vështirësi të theksuara në komunikim, përdorte shumë pak ose aspak gjuhë verbale dhe shfaqte shpesh sjellje sfiduese si të qara intensive dhe shmangie nga ndërveprimet sociale. Ai gjithashtu kishte vështirësi në ndjekjen e udhëzimeve të thjeshta dhe ishte shumë i varur nga prindërit për aktivitetet e përditshme.

Programi i ndërhyrjes u fokusua në disa fusha kryesore:
• Zhvillimi i komunikimit funksional, fillimisht përmes sistemit të shkëmbimit të figurave (PECS) dhe më pas me fjalë të thjeshta.
• Reduktimi i sjelljeve sfiduese, duke përdorur strategji të bazuara në vlerësimin funksional të sjelljes (FBA).
• Zhvillimi i aftësive sociale, si kontakti me sy, loja e përbashkët dhe pritja e radhës.
• Rritja e pavarësisë, përmes mësimit të rutinave të vetëkujdesit.
• Trajnimi i prindërve, për të siguruar vazhdimësinë dhe përgjithësimin e aftësive në shtëpi.

Pas rreth dy vitesh ndërhyrje të qëndrueshme:
• Ai filloi të përdorte fjali të thjeshta për të shprehur nevojat dhe dëshirat e tij.
• Sjelljet sfiduese u reduktuan ndjeshëm, pasi ai kishte mënyra më efektive për të komunikuar.
• Ai u integrua me sukses në një kopsht me bashkëmoshatarë tipikë, duke marrë pjesë në aktivitete në grup.
• Niveli i pavarësisë në aktivitetet e përditshme, si ushqyerja dhe veshja, u rrit ndjeshëm.
• Prindërit raportuan ulje të stresit familjar dhe një përmirësim të dukshëm në cilësinë e jetës së familjes.

Ky rast ilustron se si terapia ABA, kur zbatohet në mënyrë të individualizuar dhe në bashkëpunim të ngushtë me familjen, mund të sjellë transformime të qëndrueshme dhe kuptimplota. Për mua, suksesi më i madh nuk ishte vetëm përvetësimi i aftësive specifike, por fakti që fëmija fitoi më shumë pavarësi, mundësi për të komunikuar dhe për t’u përfshirë në komunitet.

Në cilat raste terapia nuk arrin rezultatet e pritura dhe cilët janë faktorët që ndikojnë në këto situata?

Terapia ABA është e bazuar në evidencë dhe ka treguar efektivitet të lartë, veçanërisht për fëmijët me çrregullime të spektrit të autizmit, por si çdo ndërhyrje, nuk arrin gjithmonë rezultatet e pritura. Ndërhyrjet e hershme zakonisht sjellin rezultate më të mira për shkak të plasticitetit më të madh të trurit në moshat e hershme. Kur terapia fillon në një moshë më të avancuar, progresi mund të jetë më i ngadaltë ose më i kufizuar.
Seancat e rralla, ndërprerjet e shpeshta ose mungesa e strukturës mund të pengojnë arritjen e objektivave terapeutikë. Bashkëpunimi me prindërit dhe kujdestarët është thelbësor. Kur familja nuk është e përfshirë në mënyrë aktive në procesin terapeutik ose nuk ka mundësi të zbatojë strategjitë e rekomanduara, progresi mund të jetë i ngadaltë.

Programet që nuk janë të përshtatura me nevojat, interesat dhe nivelin e zhvillimit të fëmijës mund të mos jenë efektive. Prania e çrregullimeve të tjera, si: ADHD, crregullimet e ankthit, epilepsia, vështirësitë sensoriale etj. Marrëdhënia terapeutike dhe motivimi. Nëse nuk krijohet një marrëdhënie pozitive dhe besuese midis terapistit dhe fëmijës, angazhimi dhe të nxënit mund të jenë të kufizuara. Mungesa e bashkëpunimit ndërdisiplinor. Rezultatet optimale arrihen kur terapisti ABA bashkëpunon me profesionistë të tjerë si logopedë, psikologë, mësues dhe mjekë. Mungesa e këtij bashkëpunimi mund të kufizojë efektivitetin e ndërhyrjes.

Pritshmëri jorealiste. Ndonjëherë, familjet ose institucionet mund të kenë pritshmëri që nuk përputhen me profilin zhvillimor të fëmijës. Në këto raste, terapia mund të perceptohet si joefektive, edhe pse janë arritur përparime të rëndësishme.

Cilat janë qasjet apo teknikat që konsideroni më efektive sot dhe si kanë ndryshuar ato krahasuar me praktikat tradicionale?

Sot, qasjet më efektive në terapinë ABA përfshijnë ndërhyrjet natyraliste si NDBI (p.sh., ESDM dhe PRT), Functional Communication Training dhe ndërhyrjet e ndërmjetësuara nga prindërit. Krahasuar me praktikat tradicionale që fokusoheshin kryesisht në Discrete Trial Training në ambiente të strukturuara, qasjet moderne janë më të përqendruara te individi, zhvillohen në mjedise natyrore dhe synojnë përmirësimin e cilësisë së jetës dhe përgjithësimin e aftësive. Kjo ka sjellë ndërhyrje më etike, më fleksibile dhe më efektive afatgjatë.

Si e balanconi përdorimin e përforcimit pozitiv me nevojën për të ndërtuar motivim të brendshëm dhe autonomi tek fëmija?

Në praktikën time, përforcimi pozitiv është një mjet thelbësor për të mësuar aftësi të reja, veçanërisht në fazat fillestare të ndërhyrjes. Megjithatë, qëllimi afatgjatë nuk është që fëmija të mbështetet vazhdimisht në përforcues të jashtëm, por të zhvillojë motivim të brendshëm dhe autonomi. Për këtë arsye, unë përdor një qasje graduale dhe të qëllimshme për të balancuar këto dy aspekte.

Përdor përforcues natyrorë, duke lidhur aftësinë e mësuar me pasoja reale. Pasi një aftësi stabilizohet, përforcimi i jashtëm reduktohet gradualisht dhe zëvendësohet me përforcues socialë si lavdërimi dhe njohja. Autonomia zhvillohet kur fëmija ka mundësi të bëjë zgjedhje dhe kur aktivitetet lidhen me interesat e tij. Aftësitë funksionale, si komunikimi dhe vetëkujdesi, mbështeten më shumë nga motivimi i brendshëm.

Gradualisht, fëmijët mësohen të njohin dhe vlerësojnë vetë arritjet e tyre, duke zhvilluar aftësi vetëmonitorimi dhe vetëvlerësimi.

Në çfarë mase personalizohet terapia dhe cilët janë faktorët kyç që ndikojnë në këtë personalizim?

Terapia ABA është thellësisht e individualizuar në çdo aspekt të saj, duke filluar nga vlerësimi fillestar e deri te objektivat dhe strategjitë e ndërhyrjes. Procesi nis me një vlerësim të detajuar që përfshin aftësitë e komunikimit, sociale, zhvillimore dhe praninë e sjelljeve sfiduese. Mosha, niveli zhvillimor dhe interesat e fëmijës ndikojnë drejtpërdrejt në strukturimin e terapisë.

Përfshirja e familjes është thelbësore, pasi objektivat përcaktohen në bashkëpunim me prindërit. Gjithashtu, mjedisi dhe prania e çrregullimeve të tjera kërkojnë përshtatje të vazhdueshme të strategjive. ABA është një qasje e bazuar në evidencë, ku programi rishikohet vazhdimisht në bazë të progresit të fëmijës.

Terapia ABA shpesh është përballur me kritika. Si i adresoni këto shqetësime?

Kritikat ndaj ABA-së kanë kontribuar në evolucionin e kësaj fushe drejt praktikave më humane dhe të përqendruara te individi. Në praktikën time, vendos fëmijën në qendër të çdo ndërhyrjeje. Qëllimi nuk është “normalizimi” i sjelljes, por përmirësimi i cilësisë së jetës dhe rritja e pavarësisë funksionale.
Përdor ndërhyrje natyraliste dhe përforcim pozitiv, duke shmangur praktikat aversive. Respektoj neurodiversitetin dhe fokusohem në zhvillimin e aftësive që rrisin mirëqenien. Bashkëpunimi me familjen dhe balancimi i strukturës me fleksibilitetin janë thelbësore për një ndërhyrje efektive.

Si siguroheni që identiteti dhe mirëqenia emocionale e fëmijës të mos komprometohen?

Për t’u siguruar që identiteti dhe mirëqenia emocionale e fëmijës të mos komprometohen, ndjek një qasje të përqendruar te individi, të bazuar në respektin për neurodiversitetin dhe bashkëpunimin me familjen. Përdor përforcim pozitiv, ofroj zgjedhje për të nxitur autonominë dhe monitoroj vazhdimisht mirëqenien emocionale. Për shembull, interesat e fëmijës përdoren për të rritur motivimin dhe angazhimin, ndërsa seancat përshtaten sipas ritmit dhe nevojave të tij emocionale.”

A ekzistojnë kufij etikë të panegociueshëm në punën tuaj?

Po, ekzistojnë kufij etikë të panegociueshëm që udhëheqin çdo vendim klinik. Siguria dhe mirëqenia e fëmijës janë prioritet absolut. Nuk përdoren praktika aversive dhe respektohet dinjiteti i fëmijës. Vendimmarrja bazohet në evidencë dhe ruhet konfidencialiteti.

Nëse një ndërhyrje shkakton stres ose nuk është etike, ajo rishikohet menjëherë. Në raste ekstreme, ndërhyrja ndërpritet.

Sa vendimtar është roli i familjes në suksesin e terapisë?

Roli i familjes është thelbësor, pasi prindërit ndikojnë drejtpërdrejt në përgjithësimin dhe ruajtjen e aftësive të fituara. Një bashkëpunim efektiv ndërtohet përmes komunikimit të hapur, trajnimit të prindërve dhe bashkëvendosjes së objektivave. Terapia është më e suksesshme kur familja është një partner aktiv.”

Cilat janë keqkuptimet më të zakonshme tek prindërit?

Keqkuptimet më të zakonshme lidhen me pritshmëritë për rezultate të shpejta, idenë se ABA synon të ndryshojë personalitetin e fëmijës dhe mendimin se terapia funksionon vetëm në seanca.Këto adresohen përmes edukimit të vazhdueshëm dhe vendosjes së pritshmërive reale.

Si i përgatisni familjet për sfidat?

Përgatitja e familjeve fillon me psikoedukimin dhe mbështetjen emocionale. Prindërit trajnohen me strategji praktike dhe përfshihen në mënyrë aktive në proces. Qëllimi është fuqizimi i tyre për të mbështetur zhvillimin e fëmijës.

Sa i aksesueshëm është ky shërbim aktualisht dhe cilat janë barrierat kryesore?

Aktualisht, terapia ABA nuk është gjithmonë lehtësisht e aksesueshme. Studimet tregojnë se aksesi në shërbime për fëmijët me autizëm mbetet i kufizuar, ku vetëm rreth një e treta e familjeve arrijnë të marrin terapi.

Barrierat kryesore lidhen me mungesën e profesionistëve të trajnuar, kostot e larta dhe mbulimin e kufizuar financiar, si dhe mungesën e shërbimeve në disa zona. Në thelb, sfida nuk është vetëm gjetja e terapisë, por sigurimi i një shërbimi cilësor dhe të vazhdueshëm për çdo familje.

Si ndikojnë politikat shëndetësore dhe mbështetja institucionale?

Politikat shëndetësore dhe mbështetja institucionale janë thelbësore për cilësinë dhe përhapjen e terapisë ABA. Kur kjo terapi njihet dhe mbulohet financiarisht, familjet kanë akses më të madh. Institucionet ndikojnë në standardizimin e praktikave përmes licencimit dhe trajnimeve. Në mungesë të këtyre politikave, terapia mbetet e kufizuar dhe e pabarabartë në shpërndarje.

A mendoni se ka nevojë për standardizim apo reforma?

Po, ekziston një nevojë e qartë për standardizim dhe reforma në fushën e terapisë ABA. Vendosja e standardeve për trajnimin dhe mbikëqyrjen e profesionistëve është thelbësore për të garantuar cilësinë dhe etikën e shërbimeve. Standardizimi mbron familjet dhe forcon besueshmërinë e kësaj ndërhyrjeje.

Si e shihni të ardhmen e terapisë ABA?

E ardhmja e terapisë ABA në një kontekst global duket shumë premtuese, pasi ajo vazhdon të mbështetet nga evidenca shkencore dhe të integrohet në sistemet shëndetësore dhe arsimore.
Në nivel ndërkombëtar, pritet rritje e standardizimit dhe përdorimi i teknologjisë, si dhe një theks më i madh në ndërhyrjet e personalizuara. Në kontekstin lokal, e ardhmja varet nga politikat mbështetëse, rritja e profesionistëve dhe ndërgjegjësimi i shoqërisë.

Çfarë ju ka mësuar ky profesion në nivel personal dhe njerëzor?

Ky profesion më ka mësuar vlerën e durimit, empatisë dhe respektit për individualitetin e çdo fëmije. Kam mësuar të dëgjoj më shumë dhe të vlerësoj fuqinë e bashkëpunimit me familjet.

Është një rrugëtim që të pasuron emocionalisht dhe të mëson të festosh çdo hap të vogël drejt pavarësisë dhe mirëqenies së fëmijës.

Nëse do të mund të ndryshonit një aspekt të kësaj fushe, cili do të ishte?

Do të ishte rritja e aksesit të barabartë dhe mbulimit institucional për terapinë ABA.

Shumë familje përballen me barriera financiare dhe mungesë shërbimesh, gjë që e bën ndërhyrjen të pabarabartë. Do të doja që terapia të ishte më e integruar në sistemin publik, për të siguruar akses për çdo fëmijë.

Çfarë nuk kupton ende publiku për terapinë ABA?

Publiku ende nuk e kupton plotësisht se terapia ABA nuk është thjesht ‘trajnim sjelljeje’, por një ndërhyrje shkencore që fokusohet në zhvillimin e aftësive funksionale dhe përmirësimin e cilësisë së jetës.

Shpesh ekziston keqkuptimi se ajo synon vetëm të ndryshojë sjelljen, ndërsa në fakt ajo mëson komunikimin, autonominë dhe ndërveprimin social. Gjithashtu, nuk kuptohet gjithmonë sa e rëndësishme është përfshirja e familjes dhe konsistenca në jetën e përditshme.