Të mos jesh vetëm përballë kancerit: Një bisedë me Donjeta Zeqën mbi pacientët, kujdesin dhe empatinë

Për lexuesit që ju zbulojnë sot: si do ta përkufizoni misionin tuaj personal dhe rolin si Presidente e Europa Donna Albania?

Misioni im personal është i thjeshtë, por kur jeton në realitete si ky i yni, e bën atë të duket shumë i vështirë. Ajo që dëshiroj unë është që asnjë grua të mos ndihet vetëm në përballjen me kancerin dhe asnjë pacient të mos humbasë shpresën për shkak të mungesës së informacionit, mbështetjes apo aksesit në trajtim. Bashkë me Europa Donna Albania, ne përpiqemi të përfaqësojmë zërin e pacienteve dhe familjeve të tyre në mënyrë të strukturuar dhe të vazhdueshme, duke punuar për politika shëndetësore më të drejta, protokolle moderne dhe mbështetje të plotë, jo vetëm mjekësore, por edhe psikologjike, sociale dhe njerëzore.

Cila ishte shtysa fillestare që ju përfshiu në advokim për pacientët me kancer, dhe si ka evoluar ky rrugëtim përgjatë 10 viteve përvojë?

Shtysa ime fillestare erdhi nga realiteti në familjen time, në përballjen me këtë sëmundje. Ishte një përballje ku shpesh nuk e kuptonim sistemin, ishim të lodhur emocionalisht dhe ekonomikisht, dhe mungonte informacioni i besueshëm. Aty kuptova që kanceri nuk është vetëm betejë mjekësore, por edhe betejë sociale dhe institucionale. Përjetimet familjare dhe ajo që shihja në ambientet e Onkologjikut, sa herë shoqëroja mamin, më bindën që nuk mund të rrija indiferente. Mamaja ime u diagnostikua për herë të parë në vitin 2011, në një kohë kur sistemi shëndetësor ishte edhe më i vështirë dhe aksesi ndaj informacionit e trajtimit shumë më i kufizuar sesa sot. Gjatë këtyre 10 viteve, rrugëtimi im ka evoluar nga mbështetje individuale dhe ndërgjegjësim publik, në advokim më të fortë dhe më teknik: pjesëmarrje në programe europiane, bashkëpunim me ekspertë, dhe përfshirje në diskutime për protokolle, politika rimbursimi dhe nisma rajonale. Sot, e shoh rolin tim si një urë lidhëse mes pacienteve dhe sistemit shëndetësor.

Si kujdeseni që nevojat reale të pacientëve, qofshin fizike, emocionale apo burokratike, të jenë gjithmonë në qendër të advokimit dhe organizatës tuaj?

Ne nuk flasim “në emër të pacienteve” në mënyrë teorike, ne i dëgjojmë çdo ditë. Çdo nismë e Europa Donna Albania ndërtohet mbi realitetin e tyre: sfidat në diagnostikim, trajtim, rimbursim, lëvizje nga rrethet, por edhe frika, stigmatizimi dhe izolimi emocional. Për mua, advokimi i vërtetë është kur një paciente ndihet e orientuar dhe e mbrojtur: të dijë ku të shkojë, çfarë të pyesë, cilat janë të drejtat e saj, dhe të mos ndihet fajtore apo e turpëruar për një sëmundje që nuk e ka zgjedhur. Do të doja që pacientët të ndiheshin më të sigurt për të pranuar ndihmën dhe për të folur më hapur rreth diagnozës. E di që nuk është e lehtë, por besoj fort që një pacient i edukuar është më i aftë të kërkojë të drejtat që i takojnë.

“Transforming Cancer Care Together Albania” solli bashkëpunimin mes aktorëve nga Shqipëria, rajoni dhe BE. Cila ishte arritja specifike që ju la më shumë përshtypje nga ky event?

Ajo që më la më shumë përshtypje ishte fakti që për herë të parë u krijua një tryezë e vërtetë nga një shoqatë pacientësh si ajo e jona, duke na pozicionuar mjaft mirë në rajon. Ishte një tryezë e rëndësishme me aktorë të ndryshëm, institucione, profesionistë shëndeti, organizata dhe partnerë ndërkombëtarë, ku u fol hapur për nevojat reale dhe urgjente në onkologji në Shqipëri dhe rajon. Mbi të gjitha, ky event konfirmoi se Shqipëria dhe rajoni kanë kapacitet dhe vullnet për të ecur drejt standardeve europiane, kur ka koordinim, besim dhe një plan të qartë.

Si mund të kthehen këto takime në veprime të matshme: fondet, investimet dhe përmirësimet konkrete në qendrat onkologjike rajonale?
Takimet kthehen në rezultate vetëm kur shoqërohen me plan veprimi, përgjegjësi dhe afate të qarta. Ne kemi nevojë për:

● prioritete konkrete (çfarë mungon më urgjent),
● buxhet të lidhur me objektiva,
● monitorim dhe transparencë,
● dhe koordinim rajonal, sepse shumë sfida janë të përbashkëta.

Sa e rëndësishme është lista e re e rimbursimit? Cilat janë terapitë që mungojnë aktualisht, dhe si ndikon kjo realisht në jetën e pacientëve?

Lista e rimbursimit është një nga shtyllat më të rëndësishme të barazisë në kujdesin shëndetësor. Për pacientët me kancer, rimbursimi nuk është thjesht “lehtësi”, është dallimi mes trajtimit dhe mos-trajtimit. Kur mungojnë terapi moderne ose kur ka boshllëqe në akses, pacientët detyrohen të përballojnë kosto të pamundura, të ndërpresin trajtimin, ose të kërkojnë zgjidhje jashtë sistemit. Kjo sjell stres të jashtëzakonshëm emocional, vonesa në trajtim dhe rrezik real për shëndetin. Ne kemi nevojë që lista të përditësohet me qasje të bazuar në evidencë dhe nevojë klinike, në mënyrë të qëndrueshme dhe transparente. Shpresojmë që edhe zëri i pacientëve të merret parasysh në listën e rimbursimit, e cila pritet të përditësohet.

Si mund të bëhet decentralizimi real: që pacientët të marrin mjekim cilësor në çdo rreth dhe jo vetëm në Tiranë?

Decentralizimi real do të thotë që pacienti të mos detyrohet të zhvendoset për çdo shërbim bazë. Për këtë duhen:

● shërbime diagnostike më të forta në rrethe,
● referim i shpejtë dhe i koordinuar,
● ekipe multidisiplinare që punojnë me standard,
● dhe protokolle të njëjta në gjithë vendin.
Tirana nuk duhet të jetë e vetmja mundësi. Kujdesi cilësor duhet të jetë i arritshëm për të gjithë, pavarësisht vendbanimit. Decentralizimi ka qenë edhe një nga tematikat që ne e kemi përfshirë më shumë në seritë tona të edukimit të pacientëve gjatë 2025-ës, në eventet që kemi zhvilluar jashtë Tiranës, në qytete të ndryshme të Shqipërisë.

Cilat janë barrierat kulturore dhe psikologjike që pengojnë gratë shqiptare të kërkojnë ndihmë? Si mund të adresohen turpi, paragjykimi apo “fshehja”?

Një nga barrierat më të mëdha është frika: frika nga diagnoza, nga stigma, nga humbja e feminitetit, por edhe frika se “çfarë do thonë të tjerët”. Shumë gra e përjetojnë kancerin jo vetëm si sëmundje, por edhe si një “damkë” sociale. Turpi dhe heshtja shpesh i shtyjnë të izolohen, të fshehin ndryshimet fizike dhe të mos kërkojnë ndihmë psikologjike. Zgjidhja vjen përmes edukimit publik, historive reale, normalizimit të bisedës për shëndetin e gjirit dhe krijimit të një kulture ku gruaja nuk gjykohet, por mbështetet. Po ashtu, gratë duhet të ndihen më të sigurta dhe të kenë më shumë besim. Ende kemi një kulturë mosbesimi që na bën të dyshojmë shpesh dhe të jemi më pak të hapur për të kërkuar ndihmë.

Si garanton Europa Donna mbështetje për gratë dhe familjet, jo vetëm mjekësore, por edhe psikologjike, sociale, ligjore?

Europa Donna Albania punon për të ofruar informacion të besueshëm dhe orientim të qartë, por edhe për të krijuar një komunitet mbështetës. Ne e dimë që pacienti nuk ka nevojë vetëm për mjekim, por edhe për forcë emocionale dhe siguri. Ne bashkëpunojmë me profesionistë dhe partnerë, zhvillojmë aktivitete edukimi, nxisim përfshirjen e psikologjisë në kujdesin onkologjik dhe advokojmë që pacientët të kenë akses në mbështetje sociale dhe ligjore, sidomos kur përballen me padrejtësi ose vështirësi burokratike. Ofrojmë proteza silikoni, paruke, mjete dhe pajisje për dhimbjet që krijohen pas operimit, si dhe shumë nisma të tjera.

Si mund t’i rrisim dialogun e hapur publik rreth kancerit në media shqiptare? Cilat tabu duhen thyer dhe si lufton shoqata juaj keqinformimin?

Media është një aleat i fuqishëm kur përdoret me përgjegjësi. Ne duhet të flasim për kancerin me gjuhë të qartë, pa sensacionalizëm dhe pa frikësim. Tabutë që duhen thyer janë: ideja që kanceri është “fund”, që duhet të fshihet, apo që pacienti duhet të rrijë i heshtur. Europa Donna Albania lufton keqinformimin duke ndarë burime të sigurta, duke përdorur ekspertizë mjekësore dhe duke promovuar mesazhe që i japin fuqi pacientit: kontroll, dije dhe mbështetje. Sigurisht, në media shpesh abuzohet me informacionet që shpërndahen, sidomos në median online. Ne mundohemi që, kur i hasim këto dizinformime, t’ua bëjmë me dije mediave përkatëse që informacioni i publikuar është i pasaktë. Por është e vështirë të bëhet një monitorim i plotë, kur sot të gjithë kanë mundësinë të shpërndajnë gjithçka.

Në gjithë këtë aktivitet, cili ka qenë momenti më i vështirë personalisht/për organizatën dhe si e keni kapërcyer?

Momenti më i vështirë është kur kupton se një pacient po përballet me pengesa që nuk duhet të ekzistojnë: mungesa mjekimi, lodhja ekonomike, burokraci e panevojshme, ose ndjenja e braktisjes. Është emocionalisht e rëndë sepse e di që pas çdo rasti ka një jetë dhe një familje. E kam kapërcyer duke u përpjekur të mos e humbas fokusin. Shpesh herë edhe unë mërzitem dhe dëshpërohem; ka raste kur më duket e pamundur dhe sikur përballem me pengesa të pafundme. Shpesh më kanë këshilluar të shkëpus anën emocionale, në mënyrë që “të shërbej më mirë”, por unë këtë nuk e bëj dot, dhe mendoj se empatia më bën ndryshe dhe më afër pacientëve. Nëse nuk kemi empati në këtë rrugëtim, nuk mund të japim më të mirën tonë. Por mendoj gjithashtu që njerëz si unë, që përfaqësojnë grupe të ndryshme pacientësh, duhet të punojnë edhe me veten: edhe ne kemi nevojë për mbështetje psikologjike dhe profesionale, sepse ngarkesa emocionale dhe mendore është shumë e madhe. 

Cila arritje ju ka sjellë më shumë emocion si lidere: sukses individual i një pacienti, ndryshim protokolli, apo bashkëpunim rajonal?

Të gjitha kanë peshë, por emocionin më të madh e ndjej kur pacientët më falënderojnë, edhe për gjëra shumë të vogla. Kur marr feedback pozitiv nga ana e tyre, emocionohem shumë dhe më përmbush. Padyshim, emocion i madh është edhe kur arrijmë suksese për një punë që mund të na ketë marrë vite. Rezultatet e punës sonë nuk ndihen menjëherë dhe durimi në këtë rrugëtim është çelësi. Ndryshimet në protokolle dhe bashkëpunimet rajonale janë fitore të mëdha dhe të domosdoshme, por në fund, çdo sukses ka kuptim vetëm kur përkthehet në jetë më të mirë për pacientin.

Çfarë mesazhi i dërgoni jo vetëm pacienteve, por profesionistëve, politikbërësve, dhe publikut të gjerë për sezonin që vjen?

Mesazhi im është: kanceri nuk pret, dhe as kujdesi nuk duhet të vonojë. Pacientet kanë nevojë për sistem që funksionon, për protokolle moderne dhe për mbështetje të plotë. Profesionalistët e shëndetit janë shtylla kryesore e kësaj lufte dhe ne i respektojmë, por kemi nevojë për bashkëpunim të vazhdueshëm. Politikbërësit duhet ta shohin onkologjinë si prioritet kombëtar, jo si çështje dytësore. Dhe publiku duhet të kuptojë se ndërgjegjësimi, kontrolli i hershëm dhe empatia janë pjesë e zgjidhjes.

Ku mund të ju kontaktojnë, si mund të bashkëpunojnë apo të mbështesin misionin tuaj?

Të gjithë ata që duan të kontribuojnë – profesionistë, institucione, biznese apo qytetarë – janë të mirëpritur të bashkëpunojnë me Europa Donna Albania. Mbështetja mund të jetë në formë partneriteti, edukimi, fushatash, sponsorizimi apo vullnetarizmi. Ne besojmë tek fuqia e komunitetit dhe tek bashkëpunimi si mënyra më e mirë për të krijuar ndryshim real dhe afatgjatë. Na gjejnë në website dhe kudo në social media, me emrin: Europa Donna Albania dhe Cancer Care Albania.